söndag 30 november 2014

Då jag blundar - ser jag



Slitna

Har ännu inte fått fram adventsljusstaken med de levande ljusen. Lyktan som hänger i äppelträdet får symbolisera det första ljuset. 

Sov bort det mesta av lillajulen. Värken är intensiv och ger mig kort stubin. Pojkarna vill vara med mig, Kloker har mycket på jobbet som kräver hans koncentration och jag orkar knappt med mig själv.

Det är slitigt för oss alla. Vi vet att det är sjukdomen som tar över och påverkar oss. Vi är bara inte vana att hantera sånt här. Vår konstiga och skrämmande tillvaro känns utdragen. Jag är bara på omgång två av sex doser cellgift! 

Får inte riktigt fram vad jag vill ha sagt. Jag är olycklig över att jag inte kan vara den mamma och hustru jag vill och brukar vara. Den övriga familjen vill ju också att det ska vara som vanligt. Då vi inte kan fungera som förr blir vi griniga och ledsna på cancern som gör så här mot oss.

lördag 29 november 2014

Hosianna!




Halvtänkta tankar

Kroppen lyder inte. Orkeslösheten dominerar. Omöjligt ta in det som händer runtomkring. Alla ljud rörs ihop till ett enda fräsande utanför mitt huvud. Kontakten till mig hackar som då man har dålig hörbarhet på telefonen.

Har mognat i tanken att jag kanske skulle försöka ordna en rullator åt mig. För att komma ut och kunna sitta ner om jag inte orkar. Man sjunker djupt med cancer. Man kläs av och måste acceptera det.

Minns att ni ska sjunga Hosianna med kraft i morgon! 
Jag saknar kyrkan så det gör ont av längtan. 
Kyrkorummet, doften, människorna. 

Gud. Bo hos mig. 

Skelettvärk



fredag 28 november 2014

Läget försämras ytterligare

Kommer som på posten den här skelettvärken. Ofantligt trött. Har sämre utgångsläge än första gången jag fick cellgift. Tog 19 stycken piller igår. Bara för olika biverkningar!

Hörseln fungerar bra. Lyssnar på musik. Orkar ha upp ögonen korta stunder. Blir allt svårare tänka tankarna till slut. Kan liksom inte knyta ihop någonting till ett sammanhang eller en slutsats. Vart försvinner jag?

Ligger och tänker på glada händelser och människor. Ansikten dyker upp för mitt inre. Mina syskonbarn är mig så kära. Idag har ni funnits hos mig. I min dimma.

Livet



Långt borta men ändå nära

Har mer eller mindre sovit sen igår eftermiddag. Tagit sista dosen kortison nu. Min mani blev kortvarig. Istället kom utslagningen fort. Förra gången kom skelettvärken på dag fyra. Nu har vi dag tre. 

Tycker mest synd om barnens lillajul som jag inte kan engagera mig i som jag brukar. Men de är påhittiga och har fogat sig i att jag ligger halvsovande på soffan. Mamma är med och ändå inte. För dem är jag ju hemma. De sätter eller lägger sig bakom min rygg och vi känner värmen av varandra en stund. Cancern gör mig svag, men vår kärlek till varandra växer. Dagligen.

torsdag 27 november 2014

I dvala

Uppe, ätit lite. Mittemellan har medicinerat mig. Skött lillebror. Kloker kommit hem. Får somna tryggt nu. Totalt utslagen.

Snabb försämring

Nu har jag snabbt på några timmar hamnat in i töcknet. Ligger helt utslagen och orkar knappt lyfta fingrarna. Läs min blogg, dela med er av adressen, se till så att folk får veta vad cancer kan vara. Det är min förhoppning. Att folk ska dra nytta och lärdom av att jag är sjuk. Då är allt detta inte förgäves. 

Lärdom och insikt ökar toleransen och tryggheten i samhället. För alla! Jag vill lära andra att förstå hur man som sjuk kan reagera och hamna att leva. Hur barnen har det i en familj där mamma är sjuk. Vad det betyder för den partner och familj som ska stå bredvid. Vad det betyder att leva med en sjukdom som kan ta ens liv medan man själv bara har en enda önskan: att få leva! 

När blev Camilla sjuk?

Onkologen kunde inte svara på när jag insjuknat. Min tumör har varken vuxit snabbt eller långsamt utan i lite sådär lagom tempo. Vad är det för ett tempo för en tumör, månne? 

Men jag räknar med att jag var lyckligt ovetande om att jag bar på en livshotande sjukdom på min examensdag i maj. Tack och lov för det. Den dagen ger mig mycket kraft just nu och jag tänker ofta på stämningen, tillfredsställelsen, sången och alla de människomöten som jag fick vara med om. Plus att Kloker och jag på tumanhand hade ett välkommet avbrott i vår vardag. 

Här finns inlägget i original: (Punschpralinerna är uppätna sen länge så kaffebjudningen gäller inte längre...)

Camilla på arbetspraktik?

Funderar mycket på vilka erfarenheter jag får just nu med tanke på mitt blivande yrke som präst. Sjukdomen ger mig en insikt och en vokabulär som är helt ny för mig. Vilken tillgång kommer det inte att vara vid alla sjukhus-, anstalt-, hembesök, kris- och själavårdssamtal i framtiden? Jag känner redan till en omfattande terminologi, mediciner, diagnoser, värden och behandlingar. För att inte tala om alla biverkningar. Jag kommer högst sannolikt också att ha en rik insikt i hur man som minnessjuk känner sig, skäms, döljer och anstränger sig till det yttersta för att verka normal då familj och bekanta är på besök. För att sedan ligga utslagen av ansträngning, vara olycklig och förstå att något är på tok inne i huvudet. Och längta efter sig själv, sitt vanliga jag.

Ingen hade talat om för mig att cancermediciner fungerar så här på hjärnan. Eller åtminstone inte betonat att det kan gå på det här sättet. Det blir allt svårare att sortera intryck, jag har svårt att förstå vad som sägs och menas. Jag ska förtydliga och ge er ett exempel.

Allra svårast är det att prata i telefon. I går på onkologen ringde en telefonanslutningsförsäljare. Samtalet gick på finska. I vanliga fall skulle det inte vara något större problem för mig att avklara ett sånt här samtal. Efter att hen talat en lång stund insåg jag att jag inte hade en aning om vad människan talade om. Jag fick avbryta och fråga vem hen representerade. 

Så kom samma långa ordharang igen. Sen var det nog tänkt att jag skulle svara på en fråga men jag hade inte en aning vad den handlade om. Jag visste så mycket att jag borde vara missnöjd med mitt abonnemang eftersom hen nu ville sälja något som blev ännu billigare för mig. Men jag sa att jag är helt nöjd som det är. 

Det godtog hen inte. Då bad jag att få allt hen sagt som ett mejl så att jag i lugn och ro skulle kunna läsa igenom erbjudandet. Jag förklarade att jag var på sjukhuset och att medicinen gjorde mig råddig och att jag under sådana omständigheter inte tar några beslut. 

Nej, det skulle vara för invecklat att mejla. Då sa jag att det får vara. 
- Jag hör av mig igen, sa hen. 
- Ja, det går bra, svarade jag. Men ring då om 2-3 veckor. Jag har cancer och har kanske en topp just då så att du kan prata med mig. 
- Ja, ja, svarade hen otåligt. Vi får se då. 

Försökte ännu en gång säga att jag är sjuk och inte kan ta in vad hen säger. Men nu var personen i luren så pass irriterad på mig och avslutade samtalet snabbt med önskan om en god fortsättning på dagen. För mig var den hälsningen tomma ord. Hen hade ju inte förstått min situation och visade inte minsta vilja att förstå den heller.

Som den här telefonförsäljaren vill jag inte fungera som präst. 
- Hur orkade du jamsa så länge? undrade min bröstsyster. 
- Därför att jag ville veta hur hen skulle tillmötesgå mig i min situation. Det var för intressant för att jag skulle kunna avsluta samtalet. Samtidigt var det allra första gången som jag mötts orespektabelt som cancersjuk. Det gick inte att få ärendet till pappers. Inte ens fast ett mejl är några tangenttryck borta. Så fort som man inte är "normal" längre bli man snudd på diskriminerad.

Hur många gånger har jag själv i mitt oförstånd diskriminerat någon? Tanken är skrämmande och jag förstår nu vilka värdefulla erfarenheter jag samlar på mig. För tillfället är jag inte arbetsför. Ändå ger mig livet en kompetens som man aldrig kan läsa sig till. Kanske är jag på en lång arbetspraktik egentligen? Då är det ju någon nytta med cancern trots allt.

onsdag 26 november 2014

Tillsammans i alla väder



En ny dag på onkologen

Dagen har varit lång och innehållsrik. Till en början fick vi träffa onkologen. Kloker som kommit med som mina extra öron kunde svara på läkarens frågor hur jag fungerat. Onkologen konstaterade att det inte är normalt att få en så svår skelettvärk. Dosen som varit en extra hög dos minskades med 10% och är nu normal. Jag hade nog kunnat pina mig igenom den höga men läkaren sa nej. 

Nu har jag en skyhög vilopuls och högt blodtryck. Jag har fått låna hem en riktig blodtrycksmätare eftersom läkaren inte godkänner de som man köper för hemmabruk. Hjärtat jobbar för hårt just nu, men det kan bero på kortisonet. Nu måste jag själv följa med blodtrycket.

Annars fick jag ingen chock och venen höll. Så hittills klarar jag mig utan inopererad venport. Bredvid mig hade jag min bröstsyster och hennes sällskap gjorde att tiden bara flög iväg. Och vad vi flummade. Lägg ihop två som blir dåsiga av medicinen och inte hittar ord eller minns vad de tänkt säga. Hoppas att vi inte störde så många då vi skrattade. På onkologen råder nämligen bibliotekstystnad. Men det var före Camilla och hennes bröstsyster kom in i bilden...

Vi har ett litet kök dit vi kan gå och dricka kaffe och äta lite smått som mellanmål. Där träffade vi på en man som kommit långt ifrån. Det var intressant att dela våra erfarenheter. Just innan vi skulle iväg måste jag bara gå och fråga var några till var hemma. Jag hörde på dialekten att de kom norrifrån. Jag hade kunnat sitta hur länge som helst och lyssna på dessa människors intressanta livshistorier. Sen drogs ännu en tant med sin medicinställning till vårt "gäng". 

En brokig blandning människor i olika åldrar kan hitta varandra då cancern förenar dem. Samtalet går ganska knyckigt eftersom vi alla mer eller mindre söker ord. Jag lovar att det är en upplevelse av stora mått att få vara i denna värld. Jag är så glad över alla nya bekantskaper som cancern har gett mig. Hälsningar till er alla på onkologen om ni råkar läsa det här!

Slutligen kom vi iväg och min bröstsyster sa: 
- Alltså jag som trodde att ingen kunde slå mig i att prata. Men nu finns det en Camilla som ska bli präst och som bara pratar och pratar med alla hon möter... 
- Jamen, du såg väl att de behövde själavård! svarade jag. 
- Du passar nog till präst, konstaterade hon.

Jag tror att hon har rätt.

tisdag 25 november 2014

Kortisonfylla och cellgift

I cancervärlden med sin egen speciella jargong talar man bland annat om "kortisonfylla". Kortison behöver man ta för att förhindra allergisk chock då man ska få cytostatika. Ikväll har jag tagit min första dos kortison eftersom mina värden tillåter medicinering. I morgon då jag vaknar kommer jag att känna mig pigg och lätt i kroppen. Sen får jag ont i magen och i morgon kväll har jag redan börjat bli manisk. Det går inte att stoppa upptrappningen. Kroppen är trött men hjärnan är så uppskruvad så att det är omöjligt att slappna av. 

Under de dagar som man ska ta kortison får man lika mycket gjort som andra gör på en hel höst. Typ. Räknar med att jag kommer att gå på som en tok i morgon, övermorgon och därpå följande dag. Den fjärde dagen, då kortisonet avslutats, slår skelettvärken till. Resten vet ni.

Alla reagerar individuellt på cytostatikan eller cellgiftet som det talas om i folkmun. Man försöker komma ifrån ordet cellgift eftersom det låter så negativt. Ordet kommer antagligen från det att medicinen ska förgifta alla cancerceller. Men hur många av de friska cellerna får inte stryka med på kuppen? Tyvärr vet inte medicinen skillnad på friska och sjuka celler utan drar alla över en kam. Frågan är om inte cellgift är precis det rätta ordet för cytostatikan. 

Vad jag kan hata denna medicin som är min enda väg till tillbaka till livet!

Fårskalle


Cytohjärna

Nu har jag hittat namnet på mina problem i huvudet. Det kallas att ha cytohjärna. Jag har googlad runt lite och kan konstatera att jag är helt normal. Inte som ni friska därute. Jag är cancernormal. Vi som får cytohjärnor har svårt med koncentrationen, minnet, detaljer, överblick, svårt att räkna, stava rätt, svårt att hitta ord. Med mera, med mera.

Det sorgliga är att fast man blir frisk så försvinner inte cytohjärnan genast. Många blir aldrig helt bra igen. Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. Jag är glad över att min avhandling är klar. Jag inser att om jag inte hunnit få den färdig hade jag aldrig haft förmågan och orken att avsluta mina studier. Samtidigt inser jag att det kommer att kräva väldigt mycket av mig om jag ska kunna avlägga min pastoralexamen. Men det är för stora problem att tänka på just nu.

Nu anstränger jag mig inte längre här hemma. Jag frågar Kloker då jag inte vet. Det tar så mycket energi att försöka minnas. Energi som jag behöver till annat. Kloker nämnde just att jag lagt två värmeljus på varandra. Det hade jag ingen aning om.

Det har blivit svårt att betala räkningar. Jag kan inte samla tankarna. Det har blivit svårt att laga mat. Jag får inte timingen att gå ihop. Det har blivit svårt att sköta ärenden per telefon. Jag hittar inte orden på samma sätt som då jag ser den jag talar med. Det har blivit svårt att läsa. Jag drar mig för att läsa dagstidningen. 

Cytohjärnan har sparkat ut Camillas förstånd och ersatt det med något jag inte känner igen. Inte känner för. Och som jag i min tur helst skulle sparka ut. Men då finns ju inget alls kvar. 

Att håret är borta är en droppe i havet. Men att jag inte hittar ord gör ont. 
Inga tårar i världen kan tvätta bort den bottenlösa sorgen.

Omgång två i sikte

Det har varit en lång, fin och mysig dag. Hann vara ett par timmar på sjukhuset innan vi fick äta tårta. I morgon ska jag ta prover för att se om jag får grönt ljus för onsdagens planerade cytostatikados. 

Nu har jag haft några fina dagar. Det har gjort oss alla gott. Får ju erkänna att det känns ganska trist att söka sig tillbaka in i smärtdimman igen. Bara jag skulle få må ens snäppet bättre den här gången. Värst under den första ronden var skelettvärken och glömskan. Bäst var all kärlek och omtanke som jag omgavs av och de små stunderna då någon lyckades blanda bort mig så att jag fick fokusera på något annat än min smärta.

Njuter av varje timme som jag får må bra. Så bra man kan må då man har enbart mosade tankar i huvudet.

söndag 23 november 2014

Festligt!



På topp

Kan sova på mage! Låter som en trivialitet men det är för mig fantastiskt! Efter operationen har jag inte kunnat göra det, svänga mig som jag velat eller byta sovställning utan en massa åthävor. Det betyder att jag tröttat ut muskler som kanske borde ha fått avlastas emellanåt. Nu kan jag åtminstone sova som jag vill. Och det är stort!

Då jag föddes hade min mamma fyllt 23 år veckan före. Pappa var fortfarande 22 år men kom ikapp mamma veckan därpå. Efter att ha missat Messias på allhelgona och farsdagsfirandet hoppades vi alla att jag just idag skulle vara på topp mellan två behandlingar. Och det är jag. Nu ska mina föräldrar firas och jag kan vara med. Med peruk. Men skrattet är mitt eget! 

lördag 22 november 2014

Makarnas bön



Vad händer inne i huvudet?

Vissa dagar önskar jag mig själv dit pepparn växer. Jag har fruktansvärt svårt att koncentrera mig. Det resulterar i att jag glömmer, gör fel. Och jag tappar ständigt bort saker. När jag hittar dem fattar jag inte hur de hamnat där de är. 

Jag glömmer vad jag har hört. Vad jag har sagt. Vad jag har gjort. Jag skriver upp fel datum och fel klockslag. Jag glömmer bort vad jag håller på att göra, vart jag är på väg, vad jag håller på att säga. Jag lägger ihop fel mängd ingredienser eftersom jag glömt vad jag redan lagt. 

När jag ska ut måste jag minnas att jag ska ha tre saker med mig och samma saker med mig hem igen: nycklar, telefon och plånbok. Det tar hela min energi att försöka få detta att fungera.

Vad är det som händer i hjärnan egentligen? Jag vet inte. Men jag vet att det är skrämmande och förödmjukande. Jag är ju van att ha många bollar i luften samtidigt!

Till min glädje fungerar jag som förr då jag ska jobba med mina bilder. Jag har kunnat göra julklappar av dem precis som vanligt. Bilderna skänker mig stor glädje, inspiration och utmaning. Jag drivs att experimentera och testa gränser. Dessutom blir jag glad då jag kan vara kreativ åtminstone på ett område.

Det tar en hårt då livet plötsligt begränsas radikalt. Speciellt hårt tar det eftersom en av mina styrkor är förmågan att vara organiserad. Att kunna se både helheter och detaljer. Att jobba målmedvetet och ivrigt. Att kunna läsa och förkovra mig.

Nu läser jag minimalt eftersom jag får läsa meningarna om och om igen. Jag orkar inte koncentrera mig på att se en hel film. Kroppen tillåter inte handarbete. Men jag löser korsord för att hålla igång huvudet. Jag sorterar och röjer bland saker. Och jag skriver här och besvarar mejl och sms. Ibland får mina bilder tala då jag inte klarar av att samla tankarna för ett inlägg. Ibland flyter skrivandet bra som just nu. Men jag märker att det nu och då har börjat smyga in stavfel. Det är inte likt mig och jag korrigerar dem så fort jag hinner och skäms lite då jag råddat på e och ä.

Allt detta hoppas jag att beror på cytostatikan och att jag blir mig själv igen. Sen. 

fredag 21 november 2014

Spegel, spegel på väggen där



Saknar så jobbet, arbetskamraterna, församlingsborna!



Fredagsflum

På fredagarna gör ni annat än läser min blogg. Så har det varit ända sedan starten i september 2013. I statistiken kan jag se olika mönster och det är intressant. Som mest har jag haft 715 sidvisningar på ett dygn. De mest lästa inläggen är de då jag mått som bedrövligast. Det tycker jag visar på en stor oro.

Då man känner oro vill man oftast veta. För att kunna lugna ner sig. Jag brukar tänka att det är bättre att veta än att inbilla sig. Då man har läget klart för sig är det lättare att komma igång med bearbetningen. Tycker det mesta handlar om bearbetning för tillfället. Ibland får jag påminna mig själv om att det är i nuet som jag existerar. Inte sen då jag förhoppningsvis är cancerfri. 

Det är nu barnen behöver mig då de utvecklas och formas i rasande fart. Det är nu som advent och jul står för dörren. Det är nu det är som mörkast och mysigast att tända levande ljus. Det är nu vi behöver älska varandra om vi har tänkt göra det.

Men för det mesta tänker vi ändå: sen... Sen då jag har avklarat... Varför har vi släppt det så långt? Varför har högen med ogjorda måsten vuxit sig så stor? Måsten blir till hinder som hindrar oss från att tända de levande ljusen och avslappnat njuta av gemenskapen med varandra. Är så okoncentrerad i dag så jag tycker att jag har svårt att komma fram till poängen. Men ni förstår säkert. 

Slåss inte och skratta mycket!

Inklämd



torsdag 20 november 2014

Nya krafter

En ny dag utan värkmedicin. Känner att jag börjar få krafter igen. Försöker få sånt gjort som bara måste göras medan jag ännu är på benen några dagar. 

Håret ramlar av i snabb takt och kittlar i nacken på mig. Jag har fogat mig och beställt en snygg turban och en skön duk enkom för kvinnor utan hår. Lite vardagslyx kanhända. Får återkomma med turbanbilder då jag fått paketet.

Början på slutspurten



En förälders största vånda

I en diskussion med min förstfödde sa jag att jag är glad för att det är jag som har cancer.
- Är du glad för att du har cancer?!
- Nej. Jag är glad för att jag har cancer och inte du. Jag skulle inte stå ut med att se hur mitt barn lider.

I det ögonblicket insåg jag vad mina föräldrar måste gå igenom.

onsdag 19 november 2014

Äntligen ett framsteg

Har lyckats ta en kort men rask promenad utan värkmedicin! Halleluja!


Ljuset återvänder



Multispråkfamilj

Då hela vår familj är samlad talar vi högsvenska, dialekt och finska. Vi ändrar språket beroende på vem vi pratar med. 

I pepparkakstider och då vi dricker te brukar vi skratta extra mycket åt hur dialekten kan låta som ett helt annat språk. 

Här följer ett par exempel så att ni vet vad jag menar:

- Djee hii tömtee pepakakona tetee elder hedee pepakakå titii. 

- Djee hii hetee te tetee elder hetee te titii.

Eller som då Kloker frågar på dialekt och jag driver med honom på högsvenska:

- Ha du läst döre?
- Jo, jag har läst den.

Länge leve språkets färger!

tisdag 18 november 2014

Omöjligt vara helt förberedd

Mina värden som var riktigt, riktigt dåliga i fredags hade förbättrats då jag tog nya prover i går. Det betyder att jag klarar mig utan den starkare medicinen som jag var förberedd på att få direkt i venen.

Skelettvärken har börjat ge med sig och jag har kunnat minska på värkmedicinen. Det gör mig glad! Men blir man glad så inte hålls man... Nya biverkningar har tillkommit istället. Naglarna har blivit skörare och mörkare. De kommer i värsta fall att ramla av i ett senare skede av behandlingen eller efteråt. Huden är krut-torr överallt och flagar av. Smaksinnet har förändrats och maten är helt smaklös. Det känns som om jag tuggar på – ingenting. 

Ett har jag lärt mig under de senaste dagarna. Fast hur man förberett sig för något som man vet att ska komma är man ändå aldrig helt förberedd. Föreställningen av något och upplevelsen av detsamma är inte samma sak. Jag tror inte att någon som haft cancer någonsin kan glömma hur det kändes då den första hårtofsen lämnade i handen...

Naken

Börjar känna mig som människa igen. Har fått luftombyte som gjort mig gott. 

Det som hände var att jag skakades om i min kvinnlighet. Cancern klär av en och missar ingenting. Så står man där naken, utsatt och förnedrad. 

- Man får ha dåliga dagar också, sa mamma i telefon. Nu har jag haft ett par dåliga. Urdåliga. Men jag kommer igen. Hoppas nu på några lugna dagar innan cytostatikarumban börjar om igen nästa veckas onsdag.

Trött, ledsen och förnedrad av cancern

Orkar inte skriva mera just nu. Hoppas ni förstår.




söndag 16 november 2014

Lockar finns bara i sagor



Två parallella liv

Flertalet läkare och sköterskor har sagt att jag ska försöka leva normalt. Den första veckan efter cytostatikan kan jag vara trött men sen är det två ganska bra veckor innan följande dos ges. Andra som haft cancer har sagt att jag mår bäst om jag är ute bland människor som förr. Hemma tänker man för mycket och blir nedstämd.

I mitt fall tycker jag att ingenting stämmer. Finns det någonting som är normalt längre? Det är en dryg vecka till nästa behandling och jag har ännu inte kommit någon vart med biverkningarna. Tvärtom. I dag skrapar jag min hårbotten så att jag har blod under naglarna. Jag vet  det låter för äckligt. Det är äckligt. Det bränner, värker, kliar och ju mera jag skrapar desto tydligare syns min trasiga eldiga hårbotten. Ångrar inte en sekund att jag lät snagga håret. Några millimeter ska man ha vid bortfallet för att undvika att hårrötterna inflammeras. Hårfästet rör sig nu uppåt och flikarna blir större. Det är som att bli flintig i racerfart.

Hemma mår jag bäst. Ute bland folk är jag rädd för att dra på mig infektioner och påminns ständigt om att jag står bredvid mitt vanliga liv. Jag lever två parallella liv. Ett friskt i tanken och ett sjukt i verkligheten. Och de går inte att kombinera så att resultatet blir harmoniskt. 

Men tack gode Gud att jag har fått behålla mitt goda humör och har matlust! Alla dagar är dagar av liv och allt jag äter är ljuvligt gott! Jag har lyckats hålla mig feberfri men ska ta nya prover i morgon för att se om infektionen ger med sig. Hoppas så! 

Liten söndagspredikan

Två veckor har förflutit med cytostatika i kroppen. Som blivande präst kan jag inte skriva att det varit ett helvete. Jag har på känn att helvetet är betydligt värre. Och tänk så många människor i världen som blir torterade, lemlästade i krig, offer för våld, droger, människohandel, sexslaveri och allt vi inte har en aning om att kan hända där människor finns. Plötsligt förvandlas mitt eget öde och de här fjorton dagarna till en pytteliten droppe i det stora havet. Ett har jag i alla fall på det klara  till helvetet vill jag inte! Knappast ni heller.

Vi står inför kyrkoårets slut. Det är ganska uselt att gå i kyrkan de här sista söndagarna. Texterna är tunga. Vi kommer inte ifrån att tala om synden och följderna av den. För hundra, tvåhundra år sedan försökte prästerna skrämma folk till att tro. Mer eller mindre. Visst skräms präster ännu i dag men många framhåller hellre allt det goda som den kristna tron för med sig. Själv vill jag betona bönens kraft och helande av människans inre. Både den som ber och den som får förbön mår så mycket bättre än om den skulle fattas.

Bönerna som beds för mig är vid det här laget otaliga. Gud kan inte glömma mig och min familj för han blir påmind ofta! Vi mår bättre av förbön och jag är övertygad om att alla förebedjare också mår bättre. Jag vill inte skrämmas utan bara vädja till er att låta Jesus bli den trygga medvandraren. Ni får genom mig en glimt av hur dåligt man kan må medan jag får en glimt av helvetet. Jag tror att vi gemensamt kan instämma att det inte är något att sukta efter.

Låt oss därför fundera på våra val. De dagliga och de stora. Allt vad vi gör och tänker får konsekvenser. Det gäller alltså att handla klokt. Så klokt så att det räcker ända till himlen.

Amen.

lördag 15 november 2014

Dag 13

De första hårstråna lämnar i handen.

Glädjepillret

Det är roligt då våra vuxna pojkar kommer hem. Vi har besök av Klokers nr 3 som är en positiv, glad, ung man. Kloker helnar då hans pojkar är här. Det riktigt strålar om honom. Hur rik är inte jag som fick tre pojkar på köpet! Och Junior är alltid lycklig då hans storabröder kommer hem en sväng. - Jag har ganska många, menar han och beundrar dem storligen. Så skönt, så skönt få friska fläktar som drar genom huset och vår tillvaro. 

Skrattande stötgivare

Märklig natt. Lång men ständigt avbruten. Såg för mig hur små figurer sprang över min kropp och gav mig elektriska stötar i tårna, knäna, fingrarna och insidan av handlederna. Varenda gång som jag vaknade av stötarna stod figurerna och skrattade åt mig. Värken är intensiv men febern hålls ännu på avstånd.

Så svårt att vända ryggen åt Junior. Men hans hosta är farlig för mig. - Mamma, varför kramar du mig inte? Då man är fem år kan man inte förstå varför mamma inte uppför sig som hon brukar.

fredag 14 november 2014

Ett steg fram och två bak

Det blev antibiotika och ordination att hållas undan folksamlingar. Mina värden är åt skogen och får jag feber är det att fara raka vägen till sjukhuset. 

Men mina nya tossor som jag fick i dag värmer inte bara fötterna utan också mitt hjärta!

Komplikation och kommunikation

Min tid går åt till att vänta på om jag ska börja med en antibiotikakur eller inte. Munnen bråkar, infektionsvärdet är förhöjt och jag har värk som bara den. Har varit till tandläkare, tagit nya blodprover och nu väntar jag alltså på läkarens beslut vad vi ska göra åt saken.

Försöker blanda bort mig på olika sätt. Har första gången efter cytostatikadosen lyckats ta en liten promenad. Den var varken lång eller rask men den gjorde mig gott. 

Min bröstsyster förvarnade mig. Jag kommer att få så ont i hårbottnen så att jag inte ens kan ha huvudet på dynan. "Sen faller håret och det är kova paikka (jättejobbigt)." Jag tror henne. Hon säger som det är. För att jag ska veta och hitta styrkan.

Har spridda tankar som är svåra att knyta samman. Precis så är det då koncentrationen saknas. Då värken ska ha all min uppmärksamhet. 

Många läkare, sjuksköterskor, psykologer, kuratorer och själavårdare läser min blogg. Jag hoppas innerligt att jag kan vara ett språkrör för cancerpatienter. Ni vet allt det här som jag skriver om. Men kanske kan ni ändå få någon aha-upplevelse som kan ge er redskap i ert arbete. Vi som är sjuka behöver er och ni behöver trivas med oss. Kunskap är aldrig fel. Då man har förmågan att sätta sig in i andras situation förbättras också kommunikationen. Något som bara måste fungera. Det förstår man senast den dag man själv insjuknar.

torsdag 13 november 2014

Prioritet högläsning

Ni minns kanske att jag under sommaren började läsa Trollkarlens hatt för Junior. Jag är övertygad om att högläsning är av största värde för barnets språkutvecklingen. Oberoende av hur sjuk jag är läser jag varje kväll en halvtimme vid Juniors säng. 

I går avslutade vi den nionde och sista boken i Tove Janssons muminbokserie. Vi har under några månader grundligt lärt känna alla figurer i Mumindalen. Junior kan vid det här laget lyssna koncentrerat och han kan en massa nya ord och uttryck. Dessutom vet han att olika personer är olika till sättet. 

Men vad ska vi nu börja läsa? Junior kom genast på svaret: Vi börjar om med muminböckerna igen! Tycker att det säger allt om vilken rikedom Tove Jansson lämnat över till nya generationer läsare. Böckerna vi läste är:

Småtrollen och den stora översvämningen 1945
Kometen kommer 1968 (omarbetad version av Kometjakten 1946)
Trollkarlens hatt 1948
Muminpappans memoarer 1968 (omarbetad version av Muminpappans Bravader Skrivna av Honom Själv 1950)
Farlig midsommar 1954
Trollvinter 1957
Det osynliga barnet och andra berättelser 1962
Pappan och havet 1965
Sent i november 1970

Juniors favoritbok var Trollkarlens hatt medan jag fastnade för Pappan och havetTidigare inlägg om Trollkarlens hatt:
http://camillapredikar.blogspot.fi/2014/07/trollkarlen-och-predikanten.html

Ei mennyt niin kuin Strömsössä

Nä, det går inte som på Strömsö just nu. Men uttrycket får mig att tänka på de musikläger som jag upplevde just i strömsöbyggnaden. Egentligen var jag för liten för att få delta men jag fick vara med eftersom det var pappa som drog dem. Ännu i dag existerar flera vänskapsband som jag knöt med de "stora" flickorna då på sjuttiotalet. Systerskap som fortfarande ger en bit grundtrygghet i min tillvaro.  

Så egentligen har en hel del lyckats på Strömsö också för mig!


onsdag 12 november 2014

Men så länge vi ser det vackra




Stort bakslag

Naiv var jag som trodde att det bara kan bli bättre för varje dag. Fick ropa på Kloker för att komma ur sängen. Kroppen totalvägrade. Han drog mig upp och fick gå med mig en vända för att mina leder skulle vakna och börja arbeta själva. Hur hjälplös ska jag behöva bli?

Har fått ta fram A4:an med anvisningar för hur man klarar livet med sjuk mun. Känns som om jag borde ringa min tandläkare och begära rotfyllning av hela nedre tandraden. Speciellt där som en visdomstand en gång funnits. Hur svår ska värken ännu behöva bli?

Kan inte tugga i dag. Kan inte äta någonting varmt. Trodde det var en överdrift då det står att man kan pröva att äta kall babymat. Hur liten ska jag behöva bli innan jag får vara mig själv igen?

tisdag 11 november 2014

Ny hårtvättningsprocedur

Nya rutiner gäller beträffande hårtvättningen som ska ske en gång i veckan. Man tar av håret, lägger det i ljummet vatten och blandar i ett par tryckningar av specialschampot för syntethår. Där får håret ligga medan man själv kan göra vad man vill 5-10 minuter. Sen ska håret sköljas noggrant under rinnande ljummet vatten. 

För att inte ha ett hår som spretar åt alla håll behövs balsam i baljan. Sen gör man igen vad man vill 5-10 minuter. Därefter ska man inte skölja håret utan trycka ur vattnet. Så skakar man sitt hår och lägger det på perukställningen där det får självtorka. Om man inte tänker använda håret på några dagar ska det förvaras i sin låda. Annars kan det stå på perukställningen över natten med en tunn duk över. Vill man styla det går det att använda ett speciellt spray som ger glans och smidighet. 

Största problemet är nu de där pauserna. Vad brukar ni göra under tiden ni har schampo och balsam i håret. Tar ni kanske en kort promenad i grannskapet?

Så här mår jag nu

Många har mejlat, sänt sms eller ringt och frågat om jag inte börjar må bättre småningom. Jo. I dag har det börjat vända på allvar. Har varit trött efter gårdagens stadsresa men har kommit ut ur töcknet. Har fortfarande maxdos värkmedicin så att jag ska kunna röra mig. Jag går lite knyckigt och orkar inte stå länge. Förutom skelettvärken är värken i mitt inflammerade ansikte påfrestande. Men i det stora hela känns tillvaron utståbar. 

Vad är nu detta med biverkningar i livssammanhanget? Inte mycket egentligen.

Kloker och Camilla



måndag 10 november 2014

Föll pladask för peruken



Dags för perukprovning

I dag ska jag prova peruk hos en frisörska i stan. Som cancerpatient får man en betalningsförbindelse så att man kan köpa sig en bra peruk. Även om jag fortfarande inte känner för hela hoiton (grejen) så ska jag ändå fixa ett konstgjort hår till mitt huvud. Men det blir främst för andras skull. Intalar mig att det kanske ändå kan vara varmt och bra på vintern med ett extra lager på huvudet.

Bilden invid uttrycker min inställning. Återstår att se vad jag tycker då vi kommer hem igen...

söndag 9 november 2014

Trevlig resa!

Nu haver vi röstat. Vinden blåste skönt sval mot mitt inflammerade ansikte då vi gick från bilen till kyrkan. Dagens bästa var en pratstund med några som delar mina erfarenheter. Möten människor emellan ger ny skjuts framåt och gör stegen lättare. 

Det är oerhört värdefullt att jag fått behålla mitt goda humör. Jag hade faktiskt trott att jag skulle bli vresig, irriterad och allmänt påfrestande för alla. Men jag är nonstop ovanligt tillfreds med tillvaron. Att svåra fysiska smärtor går att kombinera med eufori och förnöjsamhet är en sann gåta. Men denna upptäcktsresa i min kropp och i min själ är den intressantaste resa jag någonsin gjort. Och den har bara börjat!

Tro på det goda

Röstningsdag i församlingsvalet. Jag vill inte vara trög i tanken, glömma saker, ha skelettvärk, muskelvärk, få elektriska stötar, akne, svullnad, rodnad, klåda, förstoppning, diarré, illamående, domningar, sköra naglar, trasiga läppar, ont i tänderna, trasig mun med svamp, smakförändringar, törst, svårt att svälja, värk i operationssnitten, värk i skallen, starka stötar i ansiktet, svullna och rinnande ögon, frossa, svettningar, trötthet, orkeslöshet, ont i hårbottnen...



Det värsta är den vidriga skelettvärken. Jag sprängs inifrån. Varje centimeter går igenom mortelns knådande. Medicinerna tar bort udden men inte mera. Knaprar dem som lösgodis. Så mycket jag får, så ofta jag får. 

Ska ändå försöka ta mig till kyrkan i kväll för att rösta. 
Det är viktigt att visa att vi tror på det goda. 
Om jag kan rösta så kan du också! 
Rösta idag – visa att kyrkan behövs! 
Visa att vi tillsammans jobbar för det goda! 
OCH
Kom ihåg att puffa på ungdomarna. Också 16-åringar får rösta.

lördag 8 november 2014

Rösta på söndag!



Töckentankar

Kan höra orgelmusiken. Någonstans långt borta ljuder den. Spelad av trygga händer. Pappahänder.

Knäpper mina och lyssnar. Bach. Improvisationer. Skrattar. 

Minns hur vi gick via sakristian för att ge kollektpeng. Sen gick vi hem hand i hand.

Trygga mjuka händer. Jag hör dem spela. Mera, mera. Underbart.

F-dur. Ess-dur. Improvisera. Låt tonerna öppna himlen för mig. Sluta aldrig spela, pappa. Spela trygghet för mig.


fredag 7 november 2014

Varmansflykt


Flyr till ställen och stunder jag njuter av. Älskar varmansrally. Ljudet, dammet, spänningen, de tillknycklade bilarna, grillkorven med tjockt skinn. I sommar vill jag på rally igen!




Tät smärtdimma

Existerar. Tar mig korta stunder ut ur töcknet, försvinner in igen. Lever av mintglass och värkmedicin. Junior tittar på Mumin genom kladdiga ögonfransar medan jag slumrar bredvid. Känner hans värme mot mina sjuka ben. Älskade unge. Min bästa smärtlindring. 


Nu knäar jag

Smärtan i skelettet är inte av denna världen.






torsdag 6 november 2014

Älskade vardagskväll

- Sen ska du undvika smittor eftersom du är infektionskänslig, sa läkaren. Skicka hem grannens förkylda ungar.
Undrar i mitt stilla sinne om jag ska skicka min egen ögoninflammerade Junior till grannen... Medicinen är droppad och vi väntar på snabb tillfriskning och hoppas att vi andra klarar oss utan kladdiga ögon. 

Det är skönt att cytostatikabehandlingen är i gång. Alla slappnar av på ett annat sätt. Vi kan bara hänga med. Min förstfödde har tagit fram sitt staffli och målar en tavla, Mittemellan bakar och Junior tittar på film efter en lång dagisdag.

Pojkarna vet var de har mig. Hemma. Kommer och frågar hur min dag varit. Om jag har ont. Jo, jag har ont. Ända in i märgen. Men vi har varandra. Det uppväger alla gånger all smärta.

Kroppens söndervittring

Tanterna på åldringshemmen rör sig bättre än vad jag gör i dag. Tycker ändå att allt hittills gått över förväntan. Jag var inställd på att krypa längs golvet och inte kunna äta alls. Kanske var det en bra inställning. Nu är ju allt så mycket bättre och positivare!

Håller på att läsa en bok skriven av Marja Aarnipuro: Rintasyöpävuosi (Bröstcanceråret). Våra berättelser är så slående lika att jag ibland får för mig att jag läser om mig själv. 
http://www.adlibris.com/fi/product.aspx?isbn=

En nyutkommen bok som jag fått mycket ut av är fotografen Cecilia Hedströms: Är jag fortfarande vacker? Cancerdrabbade kvinnors liv skildras i bilder och korta texter. Just i sånt omfång som jag orkar ta till mig.
http://www.adlibris.com/fi/product.aspx?isbn=9187941074

Jag läser andras historier. Ni läser min. Och alltid kommer det nya. Nya kvinnor vars skelett känns som om de vittrar sönder. Så länge man ser de klara starka färgerna runtomkring sig är cancerresan både intressant och givande! Är det inte en nåd att få uppleva den just så? 

onsdag 5 november 2014

Rik, rikare, Camilla



Den yttre förändringen i bilder





Huvudet betalar kroppen

Orolig natt med magsmärtor. Den övriga familjens vardagslunk fortsätter. Så gör också min nya.

Då jag berättar något och blir avbruten kan jag inte minnas vad jag höll på att säga då jag ska fortsätta. Varför blir det plötsligt så? Kroppen tar all min energi. Huvudet tycks få "assit" (minimalt). 

Kloker kommer hem en sväng och tittar till mig på eftermiddagen. Det känns bra att dela in dagen i två delar innan han ska på kvällsjobb. Han borde ju få sin egen tid för rekreation men nu måste det få vara så här. 

Mycket är osäkert men samtidigt är det befriande för oss alla att vi har en tidsplan att följa. Det blir nästan ett helt cancerår. Så enkelt är det. Så svårt.

tisdag 4 november 2014

Tredje klippet - 6 mm kvar


Kort tittin

Fick sova ganska bra i natt. Men nu på eftermiddagen håller läget på att förändras. Känns som om jag drar på mig influensasymptom. Mitt skelett värker och jag håller på att bli riktigt trött. Har vilat under tjockt täcke och frusit. Dags för klippmaskinen innan biverkningarna tar över helt.

Vad händer med mig?

- Vad var det nu det heter det som jag ska ta? Det där som börjar på K?
- Kortison var det, svarar Kloker.
- Ja, just det.

- Vart ska du? frågar Kloker.
- Ut.
- Varför det då?
- Jag ska säga hej åt mamma och pappa. Jag brukar ju det.
- Det regnar ju! ropar Junior efter mig. Du blir våt. Du har ren sagt hej.
- Har jag? Okej. Jag kommer in tillbaka då.

Vad händer med mig? Hittar inte ord. Minns inte var jag sätter saker. Har svårt att koncentrera mig på att räkna mina piller. 
- Vad ska jag ta de här för? Jag minns inte.
- Ta bara, säger Junior. Du ser ju vad som händer sen.
Så jag tar dem ur påsen jag fått dem i. Får googla och se vad som ska hända. Jag minns inte.
- Här är telefonen. Sätt larmet på till nästa gång. Då ska du ta fem ur den här burken och ett ur den här påsen. Jag sätter dem här, se hit mamma, här, på samma ställe där de var, så att du hittar dem.

Junior har full koll på medicineringen. (Nej, han tar inte av min medicin. Han är en mogen pojke som har det helt på det klara.)

måndag 3 november 2014

Aldrig en rak väg

Det har varit en märklig dag. Har skaffat hem nödvändig medicin och mat som passar mig. Allt för att lätta upp min tillvaro

Jag kommer att tappa håret med den här medicinen. Antagligen inom två veckor. Medicinerna styr mig helt. Men jag vill själv bestämma över mitt hår. Jag vet att det faller så jag väljer att klippa bort det endera dagen. Så har jag också bokat en tid för perukprovning. Det har jag aldrig gjort förr. 

Det mesta som händer just nu har jag eller familjen aldrig upplevt förr. Egentligen är det rätt intressant! Och som min pappa brukar säga: Livet går aldrig rakt!

Första cytostatikadosen

Det har lyckats bra med den allra första cytostatikadosen. Jag fick ingen allergisk reaktion och vi ska hoppas att jag i övrigt kommer att tåla medicinen eftersom den är bra.

Syster Susan kom och satt med mig en timme vilket betydde mycket för mig. Tankarna behövde blandas bort.

Biverkningarna började rulla in så fort medicinen spred sig i kroppen. Listan på dem är utan slut och de är delvis mycket svåra. Det första jag hamnade att göra var att ta av frälsarkransen eftersom armen blev svullen. Nu lämnar vi de övriga följderna därhän för annars blir det här för sorgligt att läsa.

Tack till dej, du underbara sjuksköterska som var "min egen" i dag. En riktig vardagsängel! Om jag har ork ska jag skriva ännu i kväll. 

Matchseger

Exakt tre minuter har jag på mig medan gröten med tranbär (tack!) blir klar. Måste hinna skriva om den fantastiska natten (jag vet, låter som från Mitt livs novell...). 

Det var krig. Vi krigade i ett volleyboll-lag. På planen fanns ni läsare som jag har namn på, ni som mejlar mig. Ni anonyma var massan runt oss som stod och hejade. Till slut ropade vi alla: Jag vill leva livet! Jag vill leva livet! Jag vill leva livet! Och höjde våra armar, började hoppa och kramas som efter en vunnen match. DÅ ljöd sirenen som var tecknet på att kriget var över. Den tjöt och tjöt och slutade inte. Inte förrän jag stängde av väckarklockan...

Jag har trots drömmen fått sova lugnt flera timmar och min kropp känns lätt nu på morgonen (antagligen kortisonet). Jag vilar i Guds hand och har fått sova för att ni ber för mig. Så tror Camilla. 

söndag 2 november 2014

Medicineringen är påbörjad

Morgondagen är förberedd genom att jag nu börjat ta kortison. Redan tidigt i morgon bitti ska jag vara på sjukhuset. Eftersom jag får cytostatika för första gången kommer jag att ha en övervakare bredvid mig till en början. Detta för att följa med om jag får någon reaktion som kräver akut hjälp.

Få se om jag får sova i natt. En av kortisonets biverkningar är nämligen sömnlöshet... Ska försöka höra av mig under morgondagen så att ni får veta hur allt förlöpt.

Herren är min herde, ingenting skall fattas mig.

Psaltaren 23:1


Besökare på gravgården


Ofta ser vi ekorrar hoppa mellan träden. Deras fart gör dem näst intill omöjliga att få skarpa på bild. I går då vi besökte gravgården hade jag kameran i handen. Jag ville ha en bild till bloggen (gårdagens lykta). Så dök ekorren upp. Där satt den och poserade i den förtrollande förmiddagssolen. Bara att knäppa.

Dan före dan

Det är min sista dag utan cytostatika i kroppen. Från och med i morgon räknar jag med att livet inte längre är sig likt. I morgon var det ju meningen att jag skulle börja jobba som präst i de tre församlingarna. Nu blir det en färd till onkologens dagavdelning istället. 

Funderar på vad Gud vill säga mig. Varför fick jag inte börja jobba som präst? Jag skulle vilja pressa Gud på svar. De finns kanske redan fastän jag är oförmögen att se eller höra dem. 

Vägen till livet heter för mig cytostatika (cellgift). Om jag så vill eller inte så är medicineringen min enda chans att överleva. Min väg, men inte mitt val.