lördag 31 januari 2015

Starkare ur ångesten

Vet inte om någon som har en livshotande sjukdom kommer undan dödsångesten. Jag gör det inte. Det är inte ofta tankarna kommer men då de kommer är de starka och envåldshärskande. Jag ser min egen dödsannons, begravning och gravsten. Allting står så tydligt där. Allt detta går ännu att uthärda. Men då jag ser familjen kommer mina tårar. Kloker och barnen ser vingklippta ut.

Själv har jag det bra. Nyfiken och intresserad som jag är får jag ju se livets stora mysterium. Det som ska uppenbaras för oss då vi tar steget från mänskligt liv till mänsklig död. Ja, vad händer sen? 

Nej, dödsångesten handlar inte om rädsla för det som ska komma. Det handlar om att lämna människor som jag älskar. Som jag vill dela livet med. Däri sitter dödsångesten för min del. 

Kanske ångesten hör till processen tänker jag. Man ska konfronteras med hela paketet, bit för bit. För att helna igen. Bit för bit. Det gör ont, men ur ångesten föds en livsvilja – starkare än stark.
Vakna upp 
och stärk det som finns kvar 
och som var nära att dö.

Upp 3:2

Vilken är min plats?

Inom mig spirar lusten att läsa teologi igen. Så där med pennan i handen och kommentarer i marginalerna. Det känns bra att längtan finns kvar. Vill betydligt mera än jag orkar. Läsningen inskränker sig just nu till några sidor per gång. Har fortfarande svårigheter med koncentrationen.

Ser mig själv ligga på ett teatergolv utklädd till geisha. Mitt ansikte är vitmålat och läpparna knallröda. Minns att jag funderade om detta är mitt kall. Fast hur jag än försökte fick jag aldrig något av de där större uppdragen. Som geisha fick jag en egen insats på några toner. Den andra rollen som jag hade i samma opera gav mig tre små repliker. Viftande med en brokig solfjäder och isnörd en vacker långklänning kom tanken igen. Är detta verkligen mitt kall?

I bakspegeln ser jag de där varför-ögonblicken glimma till genom åren. Varför gnager det någonstans hela tiden? Som om jag inte riktigt skulle vara på rätt plats och handha de rätta uppgifterna. Finns det ingenting som just jag kunde vara riktigt bra på och bekväm med? 

Då jag började studera teologi hörde jag "klicket". Det där som hörs då allt plötsligt stämmer och bitarna hittar sina platser. Sen dess har jag aldrig tvivlat på att jag gör det jag är ämnad att göra  att gå Herrens ärenden fullt ut.

fredag 30 januari 2015

Allas vår församling


Ty jag längtar efter att få träffa er
och dela med mig av Andens gåvor
för att ni skall bli stärkta,
eller snarare:
för att vi tillsammans skall få tröst
genom vår gemensamma tro, er och min.


Rom 1:11-12

Upplyst

"Om galldiet har varit nödvändig före operationen följs den till ca. en månad efter ingreppet", står det med fet stil i kallelsebrevet. Ser hur änglavingebeklädda konfektbitar stilla flyger iväg ur min åsyn...


Vattenpipans undergörelse

Hostan oroar mig men alla trolldrycker som en avdankad diplomsångerska kan blanda till skulle vara som att tända eld på gallan. Det får bli den lilla vattenpipan den här gången. 

Se hur inhalatorn fungerar här: 
http://www.gepard-international.com/Bruksanvisning.htm

Finns att köpa på apoteken för under 20 euro t.ex. här:
https://pietarsaaren-medi-apteekki.eapteekki.fi/tuotteet/27857/ 

Vattenpipan har räddat många konserter för mig. Rekommenderas varmt!

torsdag 29 januari 2015

Kvällsbön


Jag tackar min Gud 
var gång jag tänker på er, 
alltid, 
i alla mina böner för er alla. 
Och det är med glädje jag ber för er...

Fil 1:3-4

Hjälpen är nära

Operationen är planerad till nästa veckas onsdag. Dagen före kommer nya prover att tas. Tillsammans med kirurgen går vi sen igenom provsvaren och rutinerna. Naturligtvis är den pågående cytostatikabehandlingen tungt vägande skäl till varför jag nu snabbt får hjälp. 


Lättnad och tacksamhet 
rörs ihop i min trasiga kropp 
och jag har befriats från många tankar.

Operation nästa

Hemkommen från läkaren kan jag konstatera att vi var inne på samma linje  gallan måste opereras bort så fort som möjligt. Även om jag håller sträng diet skramlar stenarna efter varje måltid. Det skulle i det här skedet vara alldeles för farligt att ge cellgift eftersom komplikationer i form av svåra infektioner kunde uppstå. Mina värden visar nu att jag klarar av en operation.

Än en gång blir det alltså att vänta på en kallelse. Remissen klassas som brådskande. Undrar hur lång den snabba vårdkön är... Om jag under väntan får flera anfall är det akuten som gäller igen.

Nu har jag dragit på mig hosta även om jag försökt undvika alla basiluskor. Hoppas hinna vila upp mig och få frisk luft för att förbättra min motståndskraft. Det blev bara så halt ute. Invigde mina julklappsbroddar i morse och de fungerade toppenbra! Ids inte bryta varken arm eller ben i det här skedet...

onsdag 28 januari 2015

Håret växer igen!

Halleluja! Mitt hår har börjat växa! Pyttepyttelite och bara på vissa ställen. Men jag ser till och med ett helt hårstrå som formar en lock! 

Yes! Yes! Yes! Jag är inte helt stendöd i huvudet ändå!

Vilken överraskning!

Väntan på



Grönt är skönt

Dagens blodprov är taget och nu är det bara att vänta och se om det blir grönt ljus för den femte dosen cellgift. I morgon kommer läkaren att fråga hur jag mått med den nya medicinen och jag får förklara att två gallstensanfall finns med bland de övriga biverkningarna. Undrar faktiskt hur detta ska gå vidare.

Mitt huvud klarnar allt mer. Orden börjar finnas inom räckhåll och jag minns bättre. Ja, inte alla gånger ändå. Som i går.

- Vi skulle kunna äta av den där stora, runda som vi köpte. Ja, vad är det nu som den heter? undrar jag medan jag ser på Kloker för att få hjälp.
- En fotboll, föreslår han retsamt.
- Äsch, du vet den där stora, runda, gröna som alla tycker om....
Pling! - Vattenmelon!

tisdag 27 januari 2015

Sammansvetsade

Ett bra team är vi, Kloker och jag. Trots att jag är sjuk försöker vi ha små projekt på gång. Det handlar inte om musik utan vi fixar och donar praktiskt. Junior tycker om att vara med "då det händer" och springer mellan oss och rapporterar vad den andra gör. Sådana här dagar gör att vi orkar med situationen. Nöjda tar vi emot kvällen och konstaterar att livet är bra lyckligt ändå.

Sömnen reparerar

Har kunnat sova klockan runt. En riktig nåd. Nu ska jag ut i friska luften och hoppas att den påskyndar tillfrisknandet!

måndag 26 januari 2015

Längtan efter ljusning



Mustsugande vecka

Det blev lite väl mycket för kroppen den gångna veckan. Att som präglad av cancern gå igenom två långvariga gallstensanfall inom några dagar tar musten ur en. Men nu finns de bokförda i min journal så att onkologen kan ta ställning till vad jag fortsättningsvis orkar med. 

Är trött.

Kost för gallpatienter

Näringsterapeuternas förening r.f. (RTY) har gett ut en broschyr om hur man med hjälp av kost kan undvika gallstensanfall. Främst ska man minska mängden av fett och fet mat. Jag delar med mig av broschyrens innehåll ifall någon annan kan ha nytta av denna specialkost.

Livsmedel som kan ge besvär

färsk gurka, paprika, kålrot, rova, rädisa, de flesta kålsorter, surkål, lök, ärter bönor, svamp, färskt äpple, päron, melon, avokado, oliver, nybakt bröd och bulle, kaffe, alkohol, kraftigt rökt eller kryddad mat, ättika/ättiksinläggningar 

Undvik dessa livsmedel

pommes frites, stekt potatis, potatischips, feta bakverk (bl.a. pajer med smör- eller mördegsbotten och pastejer), köttpiroger, munkar, wienerbröd, gräddbakelser, mördegskakor och -småbröd, helmjölk, konsumtionsmjölk, feta mjölkprodukter (speciellt smetana, vispgrädde, créme fraiche, lättgrädde, gräddfil, gräddyoghurt, gräddklass), fet ost (fettprocent över 20% av torrsubstansen eller 11% av vikten), fett kött, korv (speciellt medvurst), fisk konserverad i olja, lax, sill, äggula, smör, margarin, olja och övriga matfetter, feta efterrätter, feta såser, majonnäs, mandlar, nötter, chocklad



Dessa livsmedel passar de flesta

morot, rödbeta, tomat, bladsallad, kinakål, spenat, squash, aubergine, alla kokta och färska bär, frukter som inte förorsakar besvär, torkad frukt, saft och juice av bär och frukt som passar, rabarber

Livsmedel med litet fett

kokta grönsaker (som puré, tillrädda i aluminiumfolie, soppor och lådrätter), bröd och semlor bakade med råg-, grahams-, korn-, havre-, jästbröds- eller semlemjöl, fullkornsgröt, och -välling kokt i vatten eller fettfri mjölk, råris, mörk makaroni, fettfri mjölk, fettfri surmjölk, kärnmjölk, hushållssurmjölk, fettfri yoghurt, mager ost, grynost, kvark, mjölkglass, fettfritt mjölkpulver, magert kött, fisk, höns och inälvor, malet kött av stek, vilt, magert pålägg av helkött, kalvaladåb, ägg i matlagning och bakning, så litet fett som möjligt, lättfetter på bröd, vatten, mineralvatten, utspädd saft, te, örtte, kött-, fisk-, och grönsaksbuljong, måttliga mängder kryddor


- "Det är ofta bättre att äta kokta än råa grönsaker och frukter", 
läser jag högt för Junior.

- Men va bra! 
Då kan du ju äta kokta morötter då 
vi andra äter choklad på fredag kväll!

Inlägg om gallbesvär finns också här:

söndag 25 januari 2015

Vad händer nu?

- Man hänger inte med i svängarna var du är, säger rösten i telefonen.

Så sant. Hänger knappt med själv. Blev utskriven från kirurgiska avdelningen efter lunch i dag. Hemma har jag antingen halvsovit eller vandrat runt. Hela kroppen är öm och smärtan från gallblåsan är inte borta även om kramperna gett med sig.

Det är trist att bara skriva om sjukdom. Men mitt liv är just nu inte mycket annat. Vissa stunder existerar jag nätt och jämt. Försöker tänka att jag ska orka en kvart till. Sen en kvart till. Och ännu en kvart...

Har fått en sträng dietlista från sjukhuset. Det där som jag fått höra om att jag ska äta vad jag vill och skämma bort mig är nu passé. Här skäms Camilla inte bort längre. Här skräms hon upp med vad som händer då man äter vad man vill för att må cancerbra. Då blir man gallstensdålig istället.

Det är sällsynt att cellgiftet påverkar gallblåsans funktion. Men kirurgen menade att det är möjligt. Har fått så många andra sällsynta biverkningar så varför skulle jag inte nu också kunna höra till den lilla procent som drabbas?

På torsdagen är det onkologen som avgör hur behandlingarna fortsätter.

Låt mig slippa



Tankar i sjukhusnatten

Kom in till akuten kl. 1 i natt och fick igen ett isoleringsrum på grund av infektionsrisken. Man tror ju att bara man kommer innanför akutens dörrar så får man hjälp och smärtlindring. Så ser det ut i sjukhusserierna på tv. I verkliga livet går det långsamt då det inte är på liv och död.

För mig varade gallstensanfallet ett helt dygn innan medicinen i intravenös form tog udden av smärtorna. Jag hann ligga och tänka på vad jag anser om eutanasi (dödshjälp). Har aldrig tagit ställning till den frågan förr. Nu vet jag hur någon som ber om att få somna in kan tänkas uppleva situationen. Jag kan inte klandra dem som är för eutanasi även om livet är en gåva av Gud. 

En annan fråga som jag under resans gång tagit ställning till är organdonation. Numera har jag ett kort i min plånbok där jag tillåter donation. Om jag sedan har något som är så friskt så att det går att återanvända är ju en annan sak.

Tänker på hur mycket jag förändrats på några månader. Vad som följer ur processen som jag går igenom. Blir jag vilsen då jag ska ta mig ut i livet igen? Vem är jag då?

Tyvärr är depression en "följdsjukdom" av cancer. Då tankarna kommer ifatt och det som skett ska bearbetas hugger depressionen tag i en. Hoppas av hela mitt hjärta att jag inte ska behöva gå den vägen också. Jag försöker bearbeta aktivt och vartefter just för att förhindra själsliga komplikationer. Återstår att se hur det lyckas.

lördag 24 januari 2015

Smärtornas dag

Fortfarande gallsjuk. Har fått öka medicindosen. Ingen feber. 

Nytt gallstensanfall

Det nya gallstensanfallet väckte mig vid sextiden i morse. Har varit i kontakt med akuten och jag får komma in om smärtorna blir outhärdliga. Så nu funderar jag på hurudana såna smärtor är. Tycker att min smärttröskel flyttat sig en hel del under de senaste månaderna.

Hon kommer på natten och stjäl min sömn


fredag 23 januari 2015

Onkologens vårdkö


En musikers mardröm

Vareviga natt när jag kryper ner under täcket känns det som om jag hade 10 vaniljpinnar som sällskap. I natt sov jag med tjocka yllevantar på händerna. Oroar mig naturligtvis för om mina fingrar någonsin blir återställda. Hela livet har jag skyddat mina händer. Undvikit situationer som för fingrarna skulle kunna medföra fara.

Cancern kräver för mycket av mig som musiker!

Inglasad



torsdag 22 januari 2015

Mittemellan tecknar

Var så goda!
Tonåringarna har under flera år gått i stadens konstskola. Konsten är ett av deras sätt att uttrycka sig. Min förstfödde målar i första hand tavlor just nu. Mittemellan tecknar i blyerts. Jag har fått hans samtycke till att visa er teckningar lite vartefter. 

Få se om ni hänger med i Mittemellans fantasi- och tankevärld. Tror att bilderna kan visa er hur man som 14-åring upplever sin mammas sjukdom. Medvetet eller omedvetet har han uttryckt sig genom en blyertsstump.

Kuriren kan konsten

I samma svep som min läslust tar mig vill jag göra er uppmärksamma på en tidning som jag fängslas av. Den finlandssvenska tidningen Kuriren har bjudit hela familjen på avkoppling i hela 55 år. Som barn minns jag att jag sände in mina dikter till barnsidorna. Tycker att det är bra att vi finlandssvenskar har en egen tidning och därför ska vi värna om den. 

Leena gav sin man en stenkyrka till hans 50-årsdag. Undrar om jag kunde lirka med Kloker så att jag kunde få ett efterlängtat litet bönehus på gården då jag fyller 50 år... Kunde också fungera som en skrivstuga då predikningarna ska skrivas. Här kan ni läsa artikeln och hela numret från oktober 2014: 
http://issuu.com/kurirensveckotidning/docs/kuriren-15-2014

Om ni gillade det ni läste beställer ni behändigt tidningen här:
http://www.kuriren.net/hem/index.php/prenumerera
Helår 81 euro (inom Norden)
Halvår 42 euro
5 nummer 24 euro

Gissa vem som nyligen sänt in sina dikter... 

Heimlaga rehabilitering

Ingenstans kommer det fram att man som cellgiftskund borde få minnesträning. Försöker mig på nån sorts hemlagad variant för att snabbare komma i form. Eftersom jag har svårt att minnas ord så löser jag så gott som varje dag korsord. Jag har fått sänka min nivå och börja från början med de allra lättaste. Nu klarar jag också av andra nivån och delvis tredje (nivå fem är svårast). När jag varit som sämst i skick har jag kunnat läsa orden och inte haft en blekblå vad de betyder. Har ibland fått kolla på datorn för att komma i gång.

Mina böcker har jag inte ens orkat bläddra i. Nu känner jag en gryende lust att hålla i dem igen  titta på bilder, läsa korta avsnitt. Tycker att det är ett gott tecken att jag känner längtan efter att tumma på de pärmar som jag vet att jag fullkomligen älskar.

Har haft svårt att koncentrera mig på tv. Intrycken blir för många och jag kan inte sålla bland dem utan blir bara förvirrad och frustrerad. Nu kan jag se på en hel film om den är tillräckligt intressant och inte så invecklad i handlingen. Det går framåt också med koncentrationen. 

Om ni inte minns hur det gick på självständighetsdagen kan ni läsa här:
http://camillapredikar.blogspot.fi/2014/12/askungen-flyr-balen.html 

Utan mina dagliga skriverier skulle steget till att börja jobba vara betydligt större än vad jag upplever att det är nu. Visst får jag söka ord, visst slinker det in stavfel och grammatikfel någon gång, men i det stora hela flyter texten. Tror att det beror på att jag vägrat släppa greppet om orden. Med makt har cancern tryckt upp mig i ett hörn och försökt tysta mig. Vissa dagar har jag bara fått fram ett par meningar. Men tystat mig har den inte klarat av att göra. 1-0 till Camilla!

Som ni märker får man ta till olika knep för att komma tillbaka med de flesta trådar i behåll. Vissa har kanske gått förlorade längs cancerresan. Men jag är övertygad om att det tillkommit många nya trådar till gagn för både Camilla och prästen. 

onsdag 21 januari 2015

Unika fotografier från Kvarken

Måste bara få tipsa om en otroligt vacker bok. Den heter Kvarken och innehåller fotograf Seppo Lammis alster. Seppo har under flera decennier fångat livet och naturen med sin kamera och man kan se hur landhöjningen förändrat miljön. Då jag bläddrar i boken får jag sån lust att sätta mig i en båt och åka ut mellan öarna i skärgården. 

Junior och jag har studerat boken ingående och rekommenderar den varmt till alla som uppskattar naturen med dess flora och fauna. Bildtexterna finns på svenska, finska och engelska. 

Här kan ni läsa mera om verket: 
http://www.eliptamedia.fi/aktuellt


Män

Att orka leva parallella liv

Hur än vi bröstsystrar försöker hålla varandra under armarna så slås vi gång på gång ner av händelser som i sig själva är tunga och påfrestande. 

Att som enda barnet ordna sin förälders begravning är tufft då man själv knappt står på benen på grund av cellgift. Två processer ska gå parallellt. Sorgen ska ha sin tid och cancern sin. 

Att erfara hur ens partner packar sina väskor och flyttar ut eftersom han inte klarar av cancern... Han klarar inte av hennes sjukdom. 

Att se hur sjukhusräkningarna samlas på hög medan inkomsten sjunker sliter på både stoltheten och krafterna. Hur ska det ekonomiska pusslet gå ihop?

Att uppleva hur man bollas mellan olika instanser och inte får lös nödvändiga papper. Man måste vara otroligt frisk för att kunna stå på sig. Med cellgift i kroppen är det svårt att orka engagera sig i pappersarbetet.

Att vara inställd på att kunna återgå till sitt vanliga liv, till jobbet, till vardagen. Så får man veta att hela rumban börjar om  för tredje gången! 

Att inse att man varje dag står öga mot öga med döden.

Cancer är inte allt. Det vanliga livet som går parallellt ska också skötas. Ingenting står stilla och väntar på oss. Det är som att leva två liv på samma gång. Konsten är att kunna kombinera dem och fördela orken på ett förnuftigt sätt. Men eftersom medicinerna tar hand om förnuftet är det inte mycket kvar av de resurserna.

Voi, että vi har "leidon"! 

Hjälpredan

Junior springer runt den och jag hör hur han förtjust rapporterar vilka vägar den tar. Hans pappa är minst lika intresserad av tilldragelsen. Ljudet kommer närmare sängen där jag halvsover. Hör hur arbetet sköts under mig. Efter ett tag blir det tyst. Medan karafolket tömmer innehållet noterar de hänförda att den klarat sitt jobb. 

- Du drar ur sladden och trycker här.
Junior demonstrerar hur den fungerar så att jag kan "dammsuga" medan han är på dagis. 

Inte trodde jag att vi skulle behöva en liten robot som far längs golvet och suger upp damm. Men fammo trodde. Och jag är tacksam.

tisdag 20 januari 2015

Tröstan och förtröstan


Kära bröstsyster

Vilken sorglig dag... En av mina kära bröstsystrar skulle på sin sista kontroll och sen börja jobba igen. Varför hittar läkaren då någonting suspekt i det andra bröstet?

Nu behövs förbönens kraft!

Trött men minns bättre

Måste vara medicinen som gör att jag sover ett par timmar efter att jag tagit den. Har två parallella antibiotikakurer efter gallstensanfallet. Allt för att försäkra att jag kan få min femte dos cytostatika nästa vecka. Det verkar inte bli några pigga dagar den här gången.

Tycker att jag börjat minnas bättre och inte är fullt så råddig längre. Kanske FEC ändå är skonsammare mot mig än vad Taxotere var. Önskar att skelettvärken också kunde ge med sig. Men den verkar vara av segt virke. 

Det här med gallstenar var ju nog totalt onödigt just nu. Men kanske var anfallet en följd av cellgiftet. Eftersom alla slemhinnor försämras kanske gallblåsan och gallgångarna inte fungerat som de ska... Spekulerar bara och alla läkare och sköterskor får gärna rätta mig. Man vill ju så gärna få svar på alla varför.

Tryggare kan ingen vara

Natten har varit lugn i motsats till den förra. Det är märkligt hur barn fungerar. Junior som annars sover hela natten i sin egen säng kom och sökte upp mig. Jag skriver att han sökte eftersom jag inte fanns i min säng. Hade hittat en bekväm plats i min förstföddes rum. Lillknatten kravlade sig upp med gosekatten Simba och somnade intill mig. Jag däremot sov med en helikopter...

Barn reagerar snabbt. Förra natten visste Junior inte att jag var borta förrän han vaknade på morgonen. Nu vaknade han på natten och behövde försäkra sig om att jag var hemma. Alla behöver vi känna trygghet. Men det viktigaste är att barn i alla åldrar är trygga  både dag och natt.

måndag 19 januari 2015

Ger aldrig upp!



Stenhalsbandet

Har mest sovit sen jag kom från sjukhuset. Äntligen har smärtorna börjat klinga av! Hade ingen aning om att jag har material till ett långt halsband i min gallblåsa. Det kommer att bli en titthålsoperation med fyra hål då jag hämtat mig efter strålningen. Om jag hamnar in akut igen få man ändå överväga att tidigarelägga operationen.

Så sånt, gott folk. Finns ju en hel del andra sjukdomar jag kunde plocka på mig nu då jag en gång är i gång... Man resignerar. Jaha, gallsten. Ok. 

Ni som vet  vad ska man undvika att äta för att inte reta upp stenarna igen?

Akut sjuk - tillbaka till akuten

Vid tvåtiden i natt fick jag ont i övre buken. Försökte medicinera mig med allt jag har utskrivet. Ingenting hjälpte. Jag somnade inte ens av sömntabletten. Smärtorna bara tilltog och det blev hastig avfärd till akuten.

Mitt i denna cancerrumba fick jag ett gallstensanfall! Nu har jag några mediciner till och en remiss för att få gallblåsan bortopererad. Men först måste jag ha avslutat cancerbehandlingen. Min kropp klarar inte en operation just nu.

Någon annan som tycker att det kunde ha räckt för min del...

söndag 18 januari 2015

Fjärilen tar flugans plats



Älskade muminböcker

Familjen är hemma igen och mamma är en snäll mamma. Har passat på att sova upp mig för att mota alla baciller i grind. Ännu balanserar jag på ribban och vet inte om jag blir bättre eller sämre.

Häromkvällen kom Junior med kvällssagan som han ville höra  en tjock muminbok.
- Men vi har ju just läst alla muminböcker, förklarade jag.
- Just det. Då börjar vi på andra varvet.

Nu läser vi alltså om muminböckerna. Muminmuseét  i Tammerfors uppskattade vi muminläsare i somras. Dit måste vi absolut igen. Undrar hur många varv vi hinner igenom böckerna före det...

Snälla Camilla skriver

Egentligen är allt detta högintressant. Vart försvinner gränserna? Hur bred kan ens känsloskala bli?

Upplevelsen i sig är otrevlig. Men för den nyfikna är denna insikt om människans känslobredd ett riktigt fynd. Jag lever, jag upplever och jag genomlever!

lördag 17 januari 2015

Helga minnen


Orkanen Camilla

Hörde av andra bröstcancersjuka att man kan få ett fruktansvärt humör av FEC. Nu är jag där. Trodde aldrig att jag kunde ha dessa tankar! Den ilska jag känner kan jag inte ens beskriva. Gör jag det så kommer jag aldrig att prästvigas. 



Nu går jag raka vägen in i skamvrån och 
jag kommer inte därifrån förrän jag är snäll igen. 
Om jag blir snäll så hör ni av mig. 


fredag 16 januari 2015

Sällsynt dåligt humör

Är så fruktansvärt trött på att ha cancer! Dessutom börjar jag bli vårdtrött. Mitt humör förändras och jag får allt kortare stubin. Så jag är på god väg att bli den där krypande häxan som jag tidigare skrev om. 

Har svårt med balansen. Att gå nerför trappor är som att stiga rakt ut från en trampolin. Kontakten mellan ögonen, hjärnan och fötterna fungerar inte som den ska.

Ändå är jag glad att jag rör mig smidare med FEC än med Taxotere (mina cellgifter). Ska gå till sängs och känna hur pulsen bultar i skelettets kindben. Skelettdepressionen har slagit rot i mig.

Jag vill inte vara sjuk! Antingen så lever jag eller så dör jag. Men jag vill inte vara fängslad både till kropp och själ!

Invasionen



Infektionskänslig

Dagens prover avslöjade att min motståndskraft gått ner så att jag ligger under gränsen för godkänt. Om jag nu får feber eller influensasymptom måste jag direkt till sjukhuset. 

Junior hostar och kramar mig om vartannat. Det är svårt att skjuta ifrån sig ett barn som söker närhet. Vilka följder får det i framtiden om jag alltid avvisar honom? Jag kan bara inte göra det. Istället har jag sett till att verkligen öva in rutiner för handtvätt och att hosta i armvecket istället för i handen eller rakt ut i luften.

Planerna för Klokers lediga veckoslut avskriver vi på grund av denna min känslighet. Det är så mycket vi vill göra och hela tiden ska allt ske på mina villkor. På sjukdomens villkor.

I dag kunde vi ändå på tumanhand äta lunch på stan. Det var skönt för mig att komma ut och få vara ensam med Kloker. Tror att det är viktigt att få gemensam tid. Märkte då vi gick förbi några klädbutiker hur jag skulle vilja köpa nya kläder och börja jobba. Bara stiga ur sjukdomen och stiga in i mitt vanliga liv igen.

I kväll har jag svår skelettvärk och känner mig hängig. Undrar när mina värden börjar stiga. De närmaste dygnen är avgörande för om jag slipper sjukhusvistelse den här gången. 

Glasklar situation



torsdag 15 januari 2015

Långsamt sämre

Så här på cancerfronten droppar nya biverkningar in med jämna mellanrum. Munnen har igen fått som en hinna över alla ytor och tungan bränner. Just nu skulle jag inte kunna spotta på någon. Har helt enkelt inte tillräckligt med saliv. 

I morgon ska jag till sjukhuset för att ta något som kallas mellanblodprov. Man vill veta hur mina värden påverkats av den nya medicinen. Får alltså reda på hur pass infektionskänslig jag blivit. Känner att det är en långsam nedåtgång hela tiden. Uppgången kommer också att vara långsam. Så får vi se om det räcker med tre veckors paus eller om den måste förlängas. Det går inte att få en ny dos förrän man med säkerhet vet att kroppen klarar av att ta emot giftet.


Har orkat koka mat igen. Känns bra att kunna bidra med något till marktjänsten. Men vad irriterad jag kan bli då jag inte får upp förpackningar, burkar och knutar! Inte ens förklädesknuten bakom ryggen får jag upp. Man får hitta på nya rutiner då de självklara inte längre är möjliga. 


Cancern klär långsamt av mig 
min självständighet 
och hånskrattar 
i köksdörren.


Lyxigt tänka på andra

Ni fick så mycket text i går så jag tog lite paus tidigare i dag. Hoppas att ni tyckte att Pernillas glimtar från Amishtrakten var intressanta att ta del av. 

Tidigare, alltså före cancern, hade jag gästbloggare och hade också hunnit kontakta flera personer för nya gästinlägg. Men ni vet att allt kom av sig. 

Precis som Pernilla är jag oerhört fascinerad av livsöden, livsgärningar och traditioner. Vi delar också intresset för emigrationen till Amerika som hon dessutom skrev sin avhandling om. Många av er har säkert hört både Pernilla och Trey då de hållit sina föredrag om emigranter. Trey som är amerikan och har norskt påbrå har aktualiserat emigrationen eftersom han valde att emigrera till Finland från USA. 

Att bo på andra sidan jordklotet är i dag inget märkvärdigt. Men intressant har det varit att följa Treys iver att lära sig språk och att utbilda sig på nytt hos oss (har studerat statskunskap). Som första amerikan blev han i våras utexaminerad som vildmarksguide från Kronoby folkhögskola. Måste bara tipsa speciellt alla skolor som söker något intressant program för lägerskola eller klassresa – kontakta Trey i Jakobstad (guide på det arktiska museét Nanoq). Han skräddarsyr både utom- och inomhusprogram för skolklasser på alla stadier och lär ut allt från överlevnad, amerikansk politik till att göra äkta amerikanska plättar! Dessutom är han så där härligt amerikansk i bemötandet: No problem! Allt går att ordna. 
Information finns här:
https://sites.google.com/a/gslanguages.com/home/welcome-2/GSG/sv 
https://www.facebook.com/gslanguages

Det är för mig skönt att inte skriva alla inlägg om cancer. Jag behöver få skriva om annat och andra också. Vill på något sätt hitta några av mina förlorade trådar. Önskar ännu att jag skulle orka läsa nya böcker och ge er mina boktips. Men allt ska ha sin tid nu.

onsdag 14 januari 2015

Det fascinerande Amishfolket

Innan ni läser Pernillas berättelse ger jag er lite bakgrundsinformation för att ni ska få större behållning av hennes text.

Amishfolket härstammar från en kristen rörelse som kallas anabaptism och uppstod i Europa på 1520-talet. Den förkastade barndopet och menade att dopet skulle följa på omvändelsen och utgöra en bekräftelse på individens tro.

Eftersom medlemmarna blev svårt förföljda av kyrkan flydde flertalet till Holland där den katolske prästen Menno Simons blev deras ledare. Mennoniterna spred sig till Tyskland och Schweiz och även till södra Ryssland.

I Emmenthal i Schweiz fanns en mennonitisk präst som hette Jakob Amman (härifrån kommer Amish som uttalas som det skrivs). Han höll en strikt tolkning av läromässiga och disciplinära frågor där t.ex. medlemmarnas kläder var bestämda av religiösa regler. Kläderna fick inte ha några knappar, utan de hölls ihop med hakar, medan skorna skulle ha knappar i stället för skosnören. Kvinnorna skulle alltid bära förkläde och huvudbonad och männen skulle ha bredbrättade hattar samt långt hår och skägg men inte mustasch.

På 1720-talet emigrerade Amishfolket till Nordamerika där de bildade egna samhällen främst i Pennsylvania men även längre västerut i Ohio, Indiana, Illinois och Iowa.

Amishfolket lever fortfarande mycket isolerat och man tillåter inga äktenskap med någon utanför den egna gruppen. Fortfarande strävar man efter att bevara 1600-talssamhällets seder och bruk. Amishfolket håller gudstjänster i husen och de tjänstgörande prästerna lottas fram.

Här börjar Pernillas berättelse:

Det är sällan jag blivit så fascinerad av ett folk som jag blev av Amishfolket när jag och Trey besökte Michigan och Indiana i höstas. Jag hade hört talas om dem tidigare. Människor som fortfarande till stor del lever som för flera hundra år sen och som håller sig undan allt vad modern teknik heter, klär sig i klänningar och hattar och kör häst och kärra. Men det var en annan sak att få se samhället med egna ögon och få glänta på dörren till en helt annan värld.

Det första som slog mig när vi kom till Indiana, till den lilla staden Shipshewana, var att Amishfolket bor mitt bland de vanliga amerikanerna. De körde med kärror på samma vägar som vi körde med bil, när vi parkerade bilen band de fast hästen vid en stång utplacerad för dem på parkeringsplatsen. Vi fick handla i deras butik som liknade en gammal lanthandel. Deras hus stod bland de andra husen. Man kunde ana att det var Amishfolk som bodde i huset om det var vitmålat och det stod en hästkärra utanför. Många av dem hade också lite större farmer. Allt utan elektricitet.

Shipshewana var en charmig liten stad, men väldigt kommersialiserad. Till den grad att man inte var helt säker på vad som var genuint och vad som inte var det. Kanske servitriserna hade på sig speciella kläder bara för att locka gäster? Kanske mannen som körde hästkärran vi fick provåka med bara var ”Amish” under dagtid och gick hem på kvällen och såg på TV? Souvenirerna verkade aldrig ta slut och det typiskt hembakta brödet var kanske inte så hembakt som det borde vara.

I allmänhet verkar Amishfolket till stor del hålla sig för sig själva och fokuserat utföra sina egna sysslor och leva sitt eget liv i resten av världens brus, även om jag hört att det också finns de som har vänner bland Amishfolket. Att komma dem tätt inpå verkar svårt. För att visa respekt ser man på det de vill visa upp – souvenirerna och det hembakta brödet – och lämnar dem annars ifred. 

Det unika var de glimtar man ändå fick av vardagen, när man såg detaljerna bortom butikernas skyltfönster. En kvinna som kom bärande på en matkasse, lossade hästvagnen och ensam körde iväg. En annan kvinna i klänning, förkläde och hätta som klippte gräset, barn i vad vi skulle kalla ”finkläder” som sprang på gården utanför deras skola. Historierna jag fick höra av dem som bor där. 

Treys farmor, som bott i dessa trakter i tiotals år, berättade att hon flera gånger fått städhjälp av Amishkvinnor. ”Använde de då dammsugare?” undrade jag nyfiket. Och visst gjorde de det, så länge det ingick i deras jobb och inte var ett individuellt val för deras eget hem.

Den upplevelsen som jag berördes allra mest av skedde sent en söndagskväll. Jag och Trey var ute och gick i skymningen och plötsligt hörde vi sång någonstans ur tystnaden. Lite längre fram längs vägen låg fyra vita byggnader. En huvudbyggnad, en mindre byggnad för den äldre generationen och två stora lador. En av ladorna hade dörren på glänt. Det lyste där inne, folk rörde sig och det var därifrån sången kom. Psalmer. Vi hade vandrat rakt in i Amishfolkets söndagsgudstjänst. Även om de är djupt religiösa har de inga kyrkor, utan samlas hemma hos någon på söndagarna. Det är nästan så att jag ännu hör sången, känner kvällsvinden och höstdofterna. Som på beställning hörde vi en häst gnägga i fjärran. Vi stod en stund i skymningen på avstånd och bara lyssnade, för trollbundna för att gå iväg, men med för stor respekt för att gå in. Utanför ladan stod ett halvt dussin hästvagnar parkerade. En kvinna kom ut genom den öppna dörren för att titta till barnen som sprang omkring och lekte på gården i sina klänningar och vita skjortor. En vanlig dag för dem, men en unik dag för oss.



Hästvagnar och bilar om vartannat på vägen till Shipshewana.


Amishfolket vill inte vara på foto så man kan inte stanna och be dem posera, men ett smygfoto bakifrån kunde jag inte hålla mig ifrån att ta. Kvinnorna har klänningar, förkläden och hättor. Männen har svarta byxor med hängslen, vita skjortor och en svart hatt. Om de är gifta har de skägg.


Centrum av den lilla staden Shipshewana.
Kommersialiserad restaurang.

Alla parkeringsplatser är anpassade för både hästar och bilar.
Se upp för hästvagnar längs vägarna!
Under den där magiska kvällen vågade jag inte ta fram kameran, men dagen efter körde vi förbi samma farm igen. Tyvärr hade hästvagnarna bytts ut mot en bil. Mannen som bor i huset säljer hantverk, så kanhända var detta en kund som parkerat på gården.
Tack för mig! 
Om ni vill höra mer 
om vårt möte med Amishfolket 
är ni hjärtligt välkomna på vår föreläsning 


Det fascinerande Amishfolket 


Nykarleby Arbis måndag 9.2 kl. 18 

anmälan via www.arbis.fi 

Om ni önskar beställa en föreläsning om Amishfolket, 
emigranternas öden eller andra aspekter av livet i USA 
ta kontakt på 
pernilla@gslanguages.com 

eller besök vårt företags hemsida 
www.gslanguages.com 

för mer information 
om vårt specialsydda programutbud 
där även vildmarksguidning finns med.
................................................

Tack Pernilla och lycka till med ert intressanta arbete!
Vill ni åka till Amerika med Pernilla och Trey för att vandra i emigranternas fotspår kan ni läsa mera om resan här:
http://www.istravel.fi/package/resa-till-usa-i-emigranternas-fotspar/

Skulle jag bara ha varit frisk skulle jag ha anmält mig bums!

Järnhanden och järnladyn

Från att ha varit en självständig och beslutsam kvinna hade hon förvandlats till någon helt annan. Det skrämde henne. Medicinerna hade helt kontroll över hennes kropp och psyke. Själv hade hon längre ingenting att säga till om utan hade fått foga sig i att bara hänga med.

Kroppen levde sitt eget liv och hennes kontoll över den var minimal. Den struntade blankt i hur hon ville vara delaktig. Det blev så fel! Det var ju ändå hennes kropp! Kvinnans ögonbryn var ganska intakta men allt annat hår hade medicinen dragit av henne. Hon tänkte att hon borde måla naglarna alldeles mörka för att själv slippa se hur giftet istället färgade dem fläckiga i rostbrun nyans.

Detta var småsaker bland biverkningarna. Men de var påtagliga eftersom kvinnan kunde se dem. Hon kunde inte se värken. Hon kunde inte se giftet. Men hon såg sin uppsvällda kropp. Hon var sprickfärdig och kände sig så som sonens badkrokodil såg ut  fylld och ful. 


Detta var än en gång småsaker bland biverkningarna. Järnhanden förvred med självsäkert grepp innehållet i kvinnans huvud. Känn på det här, sa den elakt och pressade hennes förstånd så att det rann ut genom öronen på henne. Förståndet flöt iväg över golvet där hon stapplande sökte efter stöd för att inte av osynlig hand kastas in i väggen. Hennes ord flöt bort i samma ström. De mörka fläckarna tog över de rum som förståndet flyttat ut ur. Här var det rejält med utrymme, sa de och gjorde sig hemmastadda in i minsta garderob.

Detta var för tredje gången en småsak bland biverkningarna. Då kroppen hade fallit sönder och hjärnan invaderats var det inte mycket kvar av den självständiga och beslutsamma kvinnan. Men livet dröjde ännu. Och om Herren också skulle dröja kunde hon flytta in igen. Våldsgästerna i övervåningen skulle slängas ut och en helremont av alla utrymmen var av nöd. Inredningen skulle ses över och förbättras. Kroppen skulle behöva mycket tid för att i långsamt tempo få komma igen.

I väntan på inflyttningen stod nu den vilsna och sköra kvinnan vid sidan av sig själv och betraktade förödelsen. Samtidigt såg hon med nyfikenhet och intresse på det som skedde utom hennes medverkan. Det blir nog bra, funderade hon hoppfullt. Det blir som det är tänkt. Det är gott nog.